“狼疮”诊治有了“蓝皮书”

　　提起系统性红斑狼疮，人们常常闻之色变系统性红斑狼疮果真如此可怕吗我国的诊疗现状如何有哪些新进展

　　狼疮究竟多可怕。

　　国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心主任，北京协和医院风湿免疫科主任曾小峰教授介绍，系统性红斑狼疮是一种系统性自身免疫性疾病，目前尚不能治愈据估测，我国目前约有100万SLE患者

　　如何理解系统性曾小峰解释，系统性红斑狼疮是一种全身性疾病，它往往导致脏器的损伤，尤其是肾脏和神经系统，皮肤，血液系统，呼吸系统，几乎所有的系统都可能受累

　　出现什么症状需要筛查是否为系统性红斑狼疮由于系统性红斑狼疮的临床表现多种多样，因此，系统性红斑狼疮可以引起很多症状，可以说是什么症状都可能有只要是其他疾病不能解释的问题，都可以去筛查一下曾小峰指出，系统性红斑狼疮属于风湿病范畴，如果患者出现关节肿痛，皮疹，不明原因的发烧，白细胞，血小板减少等，都应该去风湿免疫科筛查是否为系统性红斑狼疮

　　哪些人群是系统性红斑狼疮的高发人群。

　　国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心办公室主任，北京协和医院风湿免疫科副主任李梦涛教授介绍，系统性红斑狼疮患者主要集中于生育年龄女性，男女患者比例约为1∶12成人患者的平均发病年龄在30岁左右，而这正是他们在家庭和社会中担任重要角色的时候，但也有几岁便发病的儿童患者，帮助他们实现‘多幸福生活60年’是我们不懈努力的目标

　　截至目前，系统性红斑狼疮的发病机制尚未完全阐明北京协和医院风湿免疫科主任医师田新平教授介绍，目前比较普遍接受的是由基因，环境因素与免疫系统之间复杂的相互作用导致机体的免疫功能紊乱，免疫耐受受损所致

　　迄今为止，系统性红斑狼疮仍是一种不可治愈的终身性疾病，一经罹患便终身相伴，疾病易复发，复发与缓解交替，给患者本人及其家庭带来极大的精神和经济负担。

　　患者需要当心哪些坑。

　　曾小峰指出，目前我国SLE患者的10年生存率已升至89%，与国际发达国家水平相当但伴随着病程延长，几乎所有SLE患者都有不同程度的脏器受累在疾病发展过程中脏器受累的不可逆损伤会逐渐累积，最终造成患者多器官功能衰竭，导致死亡

　　目前部分患者存在一些误区，一是讳疾忌医，二是面对这样一种目前还无法根治的疾病，急于求成找偏方，结果反而延误诊断治疗田新平指出，临床中发现不少患者对疾病规范治疗的意识和依从性较差，自行停药，使用偏方治疗等情况屡见不鲜，也有部分患者过度依赖激素，担心激素减量会致使疾病活动，导致各种并发症发生

　　李梦涛指出，除了患者对规范治疗，规律随访的意识薄弱，基层医生对SLE的疾病认知也存在严重不足，部分医务人员对规范治疗和达标治疗的认识不充分由于疾病活动度越高，器官损害和死亡的风险也越高，因此如何实现减少疾病复发，降低脏器受累累积，减少并发症，使用最低能够维持疾病稳定的激素剂量，甚至停用激素，改善患者的长期预后是达标治疗的重点内容，也是当前中国SLE诊疗中面临的挑战曾小峰说

　　日前，由国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心，国家风湿病数据中心发起并编撰的《中国系统性红斑狼疮发展报告2020》在北京发布该报告剖析了中国SLE的流行病学，临床表现特点，治疗与预后现状，结合国际最新研究进展，全面回顾与总结了中国SLE诊治中面临的挑战及未来的发展方向

　　激素治疗，要是不要。

　　报告指出，我国有89.51%的患者期望减少糖皮质激素的使用。

　　根据中国系统性红斑狼疮研究协作组的数据，我国SLE患者中，84.13%的患者正在使用激素，其中部分患者服用激素剂量相当于强的松15mg/d且持续超过6个月及以上，而推荐用于维持治疗的激素剂量为≤10mg/d，说明部分患者用于维持治疗的激素剂量偏大，不良反应也伴随着剂量增加而增多。

　　如何帮助患者减少甚至不使用激素李梦涛指出，激素仍然是治疗系统性红斑狼疮的基础用药，在病程中必须要用激素治疗但是轻，中，重度患者应使用的激素量是不同的，因此要采用分层治疗，根据病情使用不同的激素量，控制病情的同时适当减少激素，还可以在控制住病情的情况下，由医生来决定逐渐减少激素用药到最小，乃至停用，需要强调的是，是否逐渐减少激素的用量应该由医生来决定，患者千万不要自我感觉好了就擅自停药，这很可能增加复发的概率李梦涛说，希望未来能出现更多有效药物，能长期使用且副作用小，如靶向药物等

　　李梦涛介绍，当前包括中国在内，全球在风湿免疫疾病基础转化研究上取得了丰硕成果，伴随着生物制剂等靶向药物的出现，给患者减少激素用量，实现器官保护带来了可能。

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